WITH ALS

わたしたちは、難病ALSの啓発活動を通じて、治療方法や支援制度の向上を目的とした活動を、WITH ALSと共に行います。

「筋萎縮性側索硬化症」（略称ALS）は、筋肉に命令を出す運動神経が正常に働かなくなることで、身体が次第に動かなくなっていく病気です。明確な原因は未だ不明で、治療法も確立されていない難病に指定されています。

見える、聞こえる、感じて、考えることはできる。それなのに、表現することや、行動で示すこと、人に伝えることができなくなっていく。この状況を想像するだけで、どれほど孤独で過酷なものであるかがわかると思います。

しかし、考えることができるからこそ、自由がきかなくなる身体に代わり、テクノロジーを駆使して生活を豊かにできないか。そうした願いを胸に活動しているのが、「一般社団法人WITH ALS」の皆さんです。

アイルが同団体に出会ったのは、2018年に開催した自社イベント「BACKYARD FES.」の企画時でした。このイベントは、ネットショップを陰で支える担当者に光を当て、裏側にある工夫やストーリーを共有し合うことで、業界全体をよりクリエイティブにすることを目的に開催しています。

イベントのコンセプトに共感してくださるショップの出店や個人・団体による登壇など、参加者を企画するなかで、私たちは「WITH ALS」の存在を知りました。未だ認知度の高くない難病の啓発と課題解決に取り組みながら、よりクリエイティブな可能性を追い求めるその姿勢は、アイルの考えと重なるものがあったことから、イベント参加の依頼をしたことがご縁の始まりです。
その後はアイル主催イベント、WITH ALS主催イベント、と双方のイベントで啓発と課題解決活動への取り組みを共に続けています。